Hun myser mot solen når hun går gjennom sukkerrørplantasjen på baksiden av huset. Jordbruk har vært familiens levebrød helt siden barna var små. Fembarnsmoren Hasifah Namulodo (60) ble alenemor da mannen døde, og uten utdanning har hun levd et liv i motvind. Hun er født med albinisme, og oppveksten på landsbygda i Uganda var en daglig kamp mot stigmatisering. Det lille stedet hun kommer fra, i regionen Busoga i Øst-Uganda, er mest kjent for to ting: sukkerproduksjon og sterk overtro.

– Samfunnet har alltid vært et problem. Folk med albinisme blir utsatt for diskriminering og vold. Stemoren min neglisjerte meg i alle år, og jeg ble tvunget ut fra hjemmet som ung jente, sier Namulodo.

Historien hennes er mørk, men hun har klart å snu den vanskelige fortiden til noe positivt. I dag er hun en respektert politiker i kommunestyret og representant for minoritetsgrupper med ulike funksjonsnedsettelser, og hun leder arbeidet med å fremme deres rettigheter. Hun er den første personen med albinisme som er valgt inn i en politisk stilling i området.

– Det var stor konkurranse om denne stillingen, og folket valgte meg. Det sier litt om at samfunnet er i endring, sier hun og smiler.

Hun er i dag en bro mellom myndighetene og folket, og det store målet er å få på plass flere rettigheter og lover for personer med albinisme.

– De fleste med albinisme har aldri fullført skolen. Det betyr at barna deres vokser opp i fattigdom. Jeg ønsker å iverksette tiltak for å hjelpe disse barna, slik at de får noe ut av livet, sier hun.

Albinisme er en genetisk tilstand som oppstår på grunn av mangel på melanin som danner pigment i øyne, hår og hud. Ingen vet nøyaktig hvor mange mennesker i verden som er født med albinisme, men statistikk fra flere kilder tyder på at én av rundt 20 000 mennesker i Europa og USA er rammet. I Norge anslår Norsk forening for albinisme at det er rundt 300 personer med albinisme. I Afrika sør for Sahara er tilstanden betydelig mer vanlig. I Tanzania er så mange som én av 1400 rammet. I Uganda er statistikken rundt én av 4000 mennesker.

– Feirer fremskritt

Historier om albinisme på det afrikanske kontinentet handler ofte om overtro, vold og drap.Troen på at det å ha sex med en person med albinisme kan kurere hiv, fortsetter å ta liv enkelte steder. Heksedoktorer tjener penger på troen om at hår, føtter, kjønnsorganer, bryster og andre kroppsdeler fra folk med albinisme har overnaturlige krefter. Overgrep er dokumentert i en rekke land, og aller verst er situasjonen i Tanzania og Malawi.

De siste årene har arbeidet utført av menneskerettsorganisasjoner og modige aktivister ført til endring. Det dystre bildet begynner å bli lysere mange steder.

I år er det ti år siden «FNs dag for oppmerksomhet om albinisme» ble lansert. Den 13. juni markeres dagen globalt, og i byen Jinja i Øst-Uganda samlet folk seg fra hele landet for å fremme synlighet og feire fremskritt.

Tidlig om morgenen toget flere hundre mennesker gjennom byen. Helt foran gikk aktivist Peter Ogik. Han står bak organisasjonen Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA) som er en av de fremste i landet som hjelper mennesker med albinisme.

– For bare noen år siden var det utenkelig å se en person med albinisme sitte på en restaurant. De ble ekskludert fra skoler og arbeidsplasser. I dag finner vi personer med albinisme i en rekke yrker, som lærere, leger og advokater, sier Ogik.

– En jente med drømmer

I paraden møter vi Frida (15) som har vunnet kampen mot lav selvtillit. Hun har åtte søsken og er den eneste med albinisme i familien.

– Vi blir stadig diskriminert, og hverdagen er vanskelig, men jeg har vært heldig i livet. Jeg har gode venner og en mor som sier at jeg kommer til å bli noe stort. Det har hjulpet meg med å akseptere meg selv og stå opp for mine rettigheter, sier hun.

15-åringen snakker raskt og mye. Den sprudlende jenta drømmer om å bli hudlege og håper at andre unge med albinisme vinner kampen mot lav selvtillit.

– Jeg har funnet meg selv i at Gud har gjort meg til den jeg er. Det er bare solen som er en trussel for meg, ingenting annet i livet kan stoppe meg, sier hun.

Positive tiltak

Forskningen på albinisme har økt betydelig, og det er kommet til flere organisasjoner og aktører rundt om i verden som jobber for å synliggjøre albinisme. I 2019 vedtok Den afrikanske union (AU) en regional handlingsplan mot utryddelse, diskriminering og vold mot mennesker med albinisme. I januar 2020 ble den første globale albinismealliansen dannet for å støtte mennesker over hele verden.

I Uganda ble regjeringens anerkjennelse av albinisme som en funksjonshemning i 2020, ansett som et stort løft. Ifølge loven har personer med albinisme nå blant annet rett til gratis solkrem, og avgifter er fjernet på produkter som anses som livsnødvendige.

– Musikken reddet mitt liv

I Zambia har myndighetene begynt å distribuere gratis solkrem på de statlige sykehusene, og den nye regjeringen i landet har ansatt personer med albinisme. Musikeren John Chiti er en av dem.

Han ble verdenskjent etter at Netflix slapp filmen «Can you see us» som er en fortelling om Chitis liv. Filmen forteller historien om Joseph, en gutt med albinisme som blir avvist av sin far ved fødselen. Han overlevde en barndom med forsømmelse og hat. Oppveksten med en mor som ikke ante noe om hva albinisme var, gjorde at Chiti aldri hadde lov til å gå ut. Musikken ble redningen hans.

– Jeg hadde store problemer både hjemme og på skolen, og jeg lette etter et sted å rømme. Jeg oppdaget mitt talent for musikk, og det ble mitt tilfluktssted, sier John Chiti.

Ansatt av presidenten

Han spilte inn sin første sang på grunnskolen og gikk i andre klasse på videregående da han startet å spille inn musikk i et profesjonelt studio. Sangene hans ble spilt på radioen, og de ble raskt populære.

– Folk hørte meg på radioen, og alle var nysgjerrige på den nye artisten som fikk dem til å danse. Da jeg dukket opp på TV, ble folk sjokkert. Det var sånn jeg brøt stillheten rundt albinisme, sier han og snakker engasjert om den største gleden i livet.

Han er den første artisten med albinisme i Zambia og den første som har fått en prestisjefylt jobb som kom­­missær for myndighetene. Presidenten valgte John Chiti til kommissær for politiet, og senere ble han ansatt med samme tittel i helsedepartementet.

– Det føles stort å bli valgt til en slik jobb, og jeg kommer til å gjøre alt for å fremme rettighetene til folk med albinisme i min jobb for staten, sier han.

Like rettigheter for funksjonshemmede

I tillegg til kommissærjobben og musikkproduksjonen, jobber Chiti med en bok om sitt liv som kommer ut i høst.

Han er også ambassadør for African Disability Protocol, som er et rammeverk for å fremme funksjonshemmedes rettigheter i Afrika. Traktaten krever ratifisering fra 15 medlemsland i Den afrikanske union for at den skal bli juridisk bindende for hele unionen, og dette gikk gjennom i juni i år.

Julius Omokhunu fra organisasjonen Sight-savers ser det som et enormt fremskritt.

– Dette er den første internasjonale traktaten som anerkjenner og tar tak i de skadelige og dis­kriminerende praksisene som rundt 80 millioner mennesker med funksjonsnedsettelser står overfor i Afrika – spesielt personer med albinisme, sier Omokhunu.

Hudkreft dreper

Til tross for store fremskritt er det fortsatt mange utfordringer som gjenstår. Aktivisten Peter Ogik har i en årrekke hjulpet folk i kampen mot hudkreft, som er den fremste dødsårsaken blant folk med albinisme. Organisasjonen hans (SNUPA) er den eneste i landet som importerer solkrem, og de driver en klinikk i Jinja hvor folk får hjelp. Det er alltid mange pasienter, og de har gjennomført over 200 operasjoner de siste årene.

– I Uganda er det bare åtte hudspesialister av nesten 50 mil­lioner mennesker. Hudkreft dreper flest mennesker med albinisme i Uganda, og mindre enn halvparten lever til 40-årsdagen, sier Ogik.

Drepte faren

Overtro er likevel fortsatt et problem mange steder. På landsbygda i Øst-Uganda står Aidah Bakulimya (37) og venter ved veien på at datteren skal komme hjem fra skolen. Det er 8 kilometer til skolen hvor Gift (16) går i første klasse på videregående. Den lange turen til og fra skolen er en kamp. I årevis har Aidah vært redd for at noen skal kidnappe Gift.

På baksiden av huset står gravsteinen til jentas far midt blant maisplantene.

– Vi fant kroppen ved en brønn, uten hode. Blodsporene førte inn i huset til en venn av familien som lenge hadde spurt etter å få jentas hår og negler. Da han ikke fikk henne, drepte han mannen min i stedet, fordi han trodde hennes gener kom fra ham, sier Bakulimya.

Hun lener seg over graven og fester blikket et sted langt borte. Hun sliter mentalt etter hendelsen, og hun ser at datteren ofte er stille og lei seg.

– Jeg aner ikke hva som er galt, men jeg tror hun føler det er hennes feil at faren er død, og hun sliter psykisk, sier moren.

Inspirasjon for unge

Psykiske plager er vanlig blant folk med albinisme. En fersk studie utført av eksperter fra blant annet Uganda og Canada viser at 65,4 prosent av totalt 384 personer som deltok i studien, har en eller annen form for mental lidelse. Det er flere årsaker til de psykiske plagene, blant annet fattigdom, sykdom og mangel på støtte fra nær familie.

Vi drar tilbake til politiker Hasifah Namulodo på landsbygda i Busoga-regionen. Hun har på egen hånd utdannet barna sine og kjøpt et landområde til familien. Å eie land er fortsatt uvanlig for kvinner, særlig på landsbygda. Nå ønsker hun å inspirere unge med albinisme til å få bedre selvtillit og tørre å drømme om et godt liv.

– De fleste unge vokser opp med ekstreme problemer med å akseptere den de er. Du må kunne se deg selv i speilet og være stolt av den du er, det er den eneste måten å vinne respekt på, sier Namulodo.

– Jeg tenker ofte på den vanskelige oppveksten min og alt jeg opplevde på grunn av mitt utseende. Det føles fantastisk å kunne hjelpe andre som har vært gjennom det samme.