Fremdeles en gåte. «Det begynner som en intens følelse av uro, som en slags emosjonell flodbølge som begynner et sted bak på ryggen før den sprer seg oppover», forteller Karey VanBuren (51).

«Som regel rekker jeg å legge meg ned før nakken min blir dratt bakover, og jeg sanser så vidt lyden av mitt eget skrik. Så blir det svart. Når jeg kommer til meg selv, husker jeg ingenting, men jeg har en følelse av å ha vært i et skikkelig gateslagsmål, så sliten og mørbanket er jeg. Som regel har jeg også bitt meg i tungen, så ikke bare kjennes det som om jeg har vært ute en tøff vinternatt, i tillegg snakker jeg som om jeg har gått på fylla i to døgn.»

Han har hatt det som mange før ham, en fortapt seiler på opprørt hav. Det er blitt kastet livbøyer til ham, den ene etter den andre, med vekslende hell. Ingen kan komme og påstå at den samlede medisin- og filosofstand ikke har gjort alt de har kunnet, fra tusen år før vår tidsregning og frem til i dag.

Ikke tull med måneguden. «Nakken vris til venstre, hender og føtter stivner til, øynene er vid åpne, det kommer et skrik, pasienten mister bevisstheten, og det kommer fråde. Dette er et tegn fra Måneguden.» Det hevdet i alle fall den ukjente forfatteren av denne akkadiske teksten fra Mesopotamia, en av de tidligste beskrivelsene vi har. Grekerne i Antikken fortsatte i samme stil: Dette var en hellig sykdom, her er det snakk om guddommelig besøk. Gudenes mor har ansvaret hvis pasienten skjærer tenner eller krampene foregår på høyre side av kroppen. Poseidon, havguden, er på banen hvis skriket er så høyt at det lyder som et hestevrinsk. Hvis det kommer avføring, og den er tynn som hos en fugl, er det Apollo som står bak. Og det er krigsguden Ares som må stå til rette for det hvis det er fråde og sparking med i bildet.

Sludder og pølsevev! Den første som kom med et motargument var en av de mange legene som bidro til Hippokrates’ skriftsamling. Innlegget ble kalt «Den Hellige sykdommen», hvilket skulle bevise at ironi ikke ble oppfunnet av Generasjon X. Han skrev for menigmann, og gikk til rette med det han kaller «magikere, trollmenn og sjarlataner».

«Epilepsi er ikke mer hellig enn noen annen sykdom», skriver han. «Den er, som andre sykdommer, arvelig. Årsaken er for mye flegma. Når det blir overskudd av det, kommer det inn i blodkarene, og det fører til for mye væske i hjernen.»

Dette med flegma, kroppsslim produsert av lymfene, er et ord som går igjen og igjen i beskrivelsen av epilepsi. Sammen med kroppsvæskene edder, galle og blod, var det balanse mellom disse som var målet for god helse. Å kurere sykdom gjennom magi og overtro fører ingensteds hen. Det som hjelper, er å følge en balansert diett og livsførsel, ifølge denne ukjente bidragsyteren til Hippokrates’ skriftsamling.

Selveste Aristoteles kastet seg inn i debatten om hva epilepsi var, og hvordan det eventuelt kunne kureres. Han mente nemlig at forskjellige typer mat skaper en form for gass og damp i blodet, som stiger oppover mot hodet før det snur og vender den andre veien. Tykkelsen på blodet og mengden flegma kan forsinke gassene, flegmaet kommer ikke skikkelig ut, og hjernen blir for fuktig. Derav de epileptiske anfallene. Dette burde være bevist etter at epileptiske geiter ble grundig undersøkt etter sin død. Deres hjerne var bløt, fuktig og hadde en svært ubehagelig lukt, skrev han.

I en annen hypotese, lagt frem av en av Diogenes’ elever, ble det lagt stor vekt på luft. Luften, gjennom åndedrettet, bringer tankene opp i hjernen, der den blir tolket og analysert. Det er når noe forstyrrer denne balansen at et anfall dukker opp.

«For noe tull!» må Platon ha tenkt, for han hevdet med brask og bram at menneskets sjel har sitt sete i hodet. Det er når hvit flegma blandes med svart edder at gjennomstrømningen i hjernen blir forhindret. Dermed: et epilepsianfall. Skulle vel være klart som dagen? Dette forklarer dessuten Platons påstand: Bare rolige flegmatikere fikk denne sykdommen. Ingen livlige sangvinikere eller handlekraftige kolerikere. Tilfeldig? Neppe.

Mens filosofene dro ordsverd og ga råd til overklassen om diett og levesett, prøvde resten av folkene rundt Middelhavet å finne ut av denne uforklarlige fallesykdommen. Pasienten var besatt, så mye var sikkert. Og hvis man ikke passet på som en smed, kunne man selv bli rammet. Man måtte derfor aldri berøre en epileptiker, snarere spytte på ham for på den måten å kvitte seg med den onde smitten og sende den tilbake der den kom fra. Heldigvis hadde magikerne sine metoder som kunne både kurere og forebygge. En lang liste av tingene de ba pasientene sine om å holde seg unna, står beskrevet i «Den hellige sykdommen».

Bad, sjømat (skjell, mulle og ål), kjøtt av geit, rådyr og hund, hane, due og trapper, mynte, hvitløk og løk. Han skal kle seg i lyse farger (aldri sort), unngå geiteskinn og ikke krysse hender og føtter.

Når alt annet svikter. Karey VanBuren har brukt forskjellige medisiner gjennom årene. Alle har virket, men samtidig har de gitt kraftige bivirkninger som dårlig hukommelse, humørsvingninger og hormonell ubalanse.

«Jeg sliter med bivirkningene og vissheten om at jeg må gå på sterke medisiner resten av livet. Derfor vil jeg helst slippe. Det er et viktig valg å ta – på den ene siden setter jeg meg selv i risiko hvis jeg ikke bruker dem, jeg kan for eksempel ikke kjøre bil, svømme alene i basseng eller sjø, eller klatre på stige. Det begrenser meg kraftig, jeg er glad i å svømme og vant til å kjøre bil. Men medisinene begrenser meg jo minst like mye. Jeg blir trett og uopplagt, grinete og ugrei å være sammen med. Her er det pest eller kolera.»

Han kan jo alltids følge anbefalingene fra antikken og middelalderen, men da må han holde tunga rett i munnen:

Hund og geitekjøtt er enkelt å unngå. Men hva med geitost? Teller det? Mat uten hverken hvitløk eller løk? Hva med purre? Er det en løk? Og kylling? Er det å regne som hane? Finnes det noen måte å sjekke kjønn på vakuumpakket kylling i frysedisken? Hva med kjøtt av et dyr drept av det samme våpen som har drept en mann. Jern måtte det være. Akkurat dét er vanskelig å oppdrive.

Kanskje er det enklere å følge anbefalingene om urtemedisiner? Koraller, røtter av peoner og nux vomica skulle være mulig å oppdrive. Andre ingredienser er litt mer kronglete å få tak i, for å si det forsiktig. For hva med genitalier av hunn-sel og hare, testikler av flodhest, blod fra en havskilpadde eller flyndre og avføring av en krokodille. Til nød kan man også bruke testiklene fra et villsvin eller en vær. Alt dette bør blandes, tørkes og males til pulver og gis som medisin. 

Dogmatikk, empiri og metode. Mens de som slet med epilepsi og dens virkninger fortsatte å drive på åpent hav, gikk diskusjonen mellom vitenskapsmenn og filosofer høyt:

Dogmatikerne mener at legestandens fremste mål er å avdekke den underliggende årsaken til lidelsen. Empirikerne, på sin side, mente at dette ville bli for vanskelig. I stedet må man stole på det åpenbare – symptomene som de viste seg og bruker erfaringens kunst til å finne ut hva som virker. Metodistene tok et standpunkt midt imellom; årsak-virkning blir for komplisert, det beste er å få orden på sysakene gjennom å ordne sammenfallende symptomer ved forskjellige sykdommer og ta det derfra.

Ja, takk, begge deler. Det er både indre og ytre årsaker til epilepsi, mente den romerske tenkeren og medisineren Claudius Galenius (129–200 e.Kr.). Det kan være et nervøst sinn i møte med spinnende hjul. Det kan være en medfødt svakhet som slår ut hvis det er plutselige klimaforandringer eller sterke vinder. Dessuten vet man jo aldri: Noe eller noen man møter kan sette i gang sterke følelser. Og da er det gjort. Samtidig, selvfølgelig, måtte man være oppmerksom på kroppsvæskene i samspill med jord, luft, ild og vann. Det sier seg selv. Gudene var fortsatt ikke en del av bildet. Har du epilepsi, er du ikke nødvendigvis hverken syndig eller hellig. Bare litt svakelig.

Velkommen tilbake, Gud og djevler. Så kom middelalderen med Den katolske kirke som frontkjemper for alt som var sant og godt. Den eneste sannheten var å finne i Skriftene. Hippokrates ble kastet på skraphaugen fordi det han kom trekkende med, var ren blasfemi. Gud talte gjennom skriftene og sine profeter, og åpenbaringer og krampeanfall ble bevis på Guds vilje vist gjennom mennesker, sånn var det med den saken.

Nå som Gud har en tendens til å holde seg i ro i offentlige debatter, kan man jo se på moderne forskning. Det er mange som forklarer slike åpenbaringer som avgrensede epileptiske anfall der pasienten ikke mister bevisstheten. Snakk om gode nyheter for en hardnakket ateist:

Moses og Mohammed, Jeanne d’Arc, Paulus og Johannes hadde rett og slett epilepsianfall.

Men det er nå og ikke da. Ingen av de religiøse skikkelsene hadde vært gjennom Renessansen og Opplysningstiden ennå. Gud hadde ennå ikke flyttet inn i Kirken eller tempelet, og bestemt seg for å holde seg der mesteparten av tiden, men skulle på død og liv åpenbare seg på gatehjørnene i byene rundt Middelhavet. Medisinstanden hadde ennå ikke lest noe om eller av den engelske nevrologen John Hughlings Jackson (1835–1911) heller. Det var han som definerte forskjellen mellom «generalisert» epilepsi, og «fokal» epilepsi.

 Han observerte nemlig at når hans pasienter hadde det han kalte «grand mal»-anfall, mistet de bevisstheten. Under den andre typen epilepsi, som nå blir kalt fokal epilepsi, var pasienten bevisst, og kunne fortelle om hva han eller hun hadde opplevd. Pasientene kunne bli merkelige – gjøre og si de underligste ting. De kunne også fortelle om en intens glede, som Dostojevskij beskriver i sin «Idioten», men de kunne også oppleve voldsomt raseri, sjalusi eller selvforakt. Det sies at det var det som lå til grunn da Van Gogh skar av seg øret. Han ble avvist av sin venn Paul Gauguin. Samtidig skrives det om Van Gogh, at han så verden i et kraftigere, mer intenst lys enn ellers rett etter et epilepsianfall, og at det var da han malte.

Er dette simpelthen en nevrologisk forklaring på genialitet og religiøsitet? Er alle troende epileptikere? Har alle store kunstnere noe feil med hjernen, enten det er for mye flegma eller for lite oksygen?

Ute av øye, ute av sinn. Etter en lang og utmattende runde med diskusjoner om hvorvidt Gud tok bolig i menneskekroppen og gjorde den syk eller frisk, eller om Djevelen selv hadde en finger med i spillet og måtte drives ut, gikk det et lettelsens sukk gjennom Europa rundt begynnelsen og midten av 1800-tallet. Gud hadde høflig trukket seg tilbake fra den offentlige medisinske arena. Nå var spørsmålet igjen det samme; hva skal man gjøre?

En åpenbar løsning var å sperre både epilepsipasienter og sinns-lidende inne i lukkede anstalter, slik at de i alle fall ble holdt borte fra gatebildet. Akkurat det ble gradvis endret, anstaltene fikk mer karakter av behandlingsinstitusjoner. Men innesperret var de like fullt. Pasienter med epilepsi og pasienter med forskjellige sinnslidelser ble holdt adskilt. Ikke av hensyn til epilepsipasientene som man skulle tro, men av hensyn til de syke på sinnet. Et «grand mal»-anfall med fulle basuner, innledende skrik, kroppsstivhet, fall, kramper og fråde er skremmende. Man skal ikke forskrekke sinnssyke. De kan bli verre av det.

Ikke desto mindre ble det gjort iherdige forsøk på å helbrede epilepsi. Nå som både Gud og Djevelen var ute av bildet, var ballen over på medisinstandens banehalvdel.

Diskusjonen gikk fremdeles høyt i klassisk ordkløyveri: Var lidelsen sympatisk, altså en sykdom som startet i én del av kroppen for senere å spre seg opp til hodet og
gi anfall, eller var den idiopatisk, en lidelse som oppsto i hodet, uavhengig av resten av kroppen?

 Var den sympatisk, måtte man behandle den kroppsdelen anfallet oppsto i. I verste fall måtte det amputeres, med mer eller mindre dramatiske konsekvenser. Her ble det kuttet hender og føtter over en lav sko. En ung mann fikk kappet testiklene av fordi de trakk seg opp i kroppen under og etter et anfall. Gi meg skalpellen, søster!

Andre mente at epilepsi oppsto i huden. Avsviing med rødglødende jern skulle løse problemet. Var opprinnelsen til lidelsen å finne inne i hodet, i selve hjernen, var det ikke annet å gjøre enn å bore et hull i skallen for å lette på trykket. Dette var de mer håndfaste metodene. Man grep også til kjemi og medisinsk mote. Legene fant stadig nye «hemmelige ingredienser» – Den endelige Løsningen. Løsningen het sinkoksid, belladonna, terpentin, indigo og klor-inhalasjon, for å nevne noe.

Den engelske medisineren og nevrologen Hughlings Jackson er blant dem som har arbeidet mest intenst med epilepsi. Hans bok «Epilepsy: Its Symptoms, Treatment, and Relation to Other Convulsive Diseases» var banebrytende i sin tid. Han gjorde en annen interessant observasjon: Når en lege fant en «hemmelig ingrediens», og lovet full helbredelse for pasienter som fikk denne medisinen, så virket den. I noen måneder. Til anfallene kom igjen og en ny mirakelmedisin gjorde sin entré. Placebo i praksis?

Tenk nytt – igjen. Arne Gramstad, psykolog og spesialist i nevrologi ved Haukeland universitetssykehus i Bergen skriver ikke under på at åpenbaringer og genialitet kan forklares gjennom nevrologi alene.

«Nei, hjernen og sinnet er langt mer komplisert enn som så. Å forklare alt gjennom nevrologi ville være å frata mennesker med epilepsi – og alle andre for den del – deres egenart og frie vilje. Da ville de atter en gang bli påsatt et stempel og et stigma og plassert i en egen kategori mennesker. Jeg har heller ikke tro på terpentin og klor-inhalasjon som kur, er jeg redd.»

Gramstad står i en lang tradisjon av medisinere som prøver å finne ut av denne merkelige lidelsen. Hvorfor oppstår sykdommen, hvor i hjernen starter den, hva er utløsende faktorer, og hvordan bør den behandles. Og ikke minst; Hva er de psykiske konsekvensene for pasientene selv?

Noen anfall kan man forklare gjennom strukturelle forhold i hjernen; det kan være medfødte svakheter, arr etter hjerneslag eller hjerneblødning. Det kan også være følgeskader etter fall eller slag mot hodet. Det kan komme med svulster eller andre sykdommer i hjernen. Men ikke alltid. Like ofte viser alle undersøkelser en frisk og normal hjerne etter et anfall.

«Det er da man står litt rådvill. Vi har ikke alle de gode svarene. Alt vi kan gjøre, er å prøve å finne ut hva det er som starter et anfall. Da har man en håndfull triggere som går igjen: stress, søvnmangel og misbruk av rusmidler, alkohol inkludert. Vi forsøker også, så langt det er mulig, å observere pasientens anfall på nært hold. Det forsøker vi her ved Haukeland. Det går an å fremprovosere et anfall gjennom å trappe ned på medisindoser, holde pasienten våken, eller la ham hyperventilere. Så kan man koble pasienten til en EEG-maskin, samtidig som man filmer ham eller henne over noen døgn. Da kan man kanskje finne noen tråder å følge.»

En ting er å få en skikkelig diagnose. Noe annet er å finne riktig medisin, og ikke minst, holde øye med de psykiske konsekvensene av epilepsi.

«Den vanligste lidelsen vi ser er depresjon, men mye tyder på at det er en del underdiagnostisering av angst», sier Gramstad. Ikke så rart, kanskje. Det vi kaller GTK, generaliserte tonisk-kloniske anfall, kan komme veldig
plutselig og i situasjoner der et fall kan være farlig. Det kan skje i vannet, i en bil, på toppen av en stige. Det er det ene. Det andre er den psykososiale belastningen epilepsi fremdeles er. Det kan være skremmende å være vitne til et stort grand mal-anfall for den som ikke vet hva det er, og det kan være belastende for den syke å vite at hvis jeg mister kontrollen, så kan jeg skade meg selv, og skremme andre samtidig. Etter et stort anfall kan man også være utslått ganske lenge etterpå, man kan føle seg mørbanket. Noen ganger biter man seg i tungen, og snakker utydelig til det har grodd skikkelig igjen. 

Minst to tredjedeler av pasienter med epilepsi kan holde anfallene sine
i sjakk gjennom medisinering, bekrefter Gramstad. Noen tolererer medisinene sine godt, andre får bivirkninger. Det beste er ofte å prøve ut forskjellige typer til man finner et middel man tolererer godt og som har god effekt.

Orker ikke flere medisiner. Karey VanBuren velger i stedet å vende seg mot Donna Andrews, en amerikansk nevrolog som hevder å ha en helbredelsesprosent på opp mot 90 prosent.

For henne er epilepsi en sykdom som først og fremst handler om følelser som er fortrengt og forvrengt. Bare når man får kontakt med seg selv og sine emosjonelle triggere, kan man selv ta kontroll over sykdommen. VanBuren har fylt ut et spørreskjema for å få tegnet sitt følelseskart. Dette vil hjelpe ham i å navigere i sitt eget terreng. Andrews står for kompasset. Hun forklarer hvordan man kommer i kontakt med sin egen hjerne. Gi den et eget navn og spør i vei. Lytt etter svar. Dessuten; skriv dagbok og mediter.

«Jeg har prøvd ut denne metoden en stund», forteller VanBuren.

«Foreløpig har jeg funnet ut mye om hva som trigger et anfall, og det har gitt meg gode verktøy til å ta forholdsregler som hjelper meg til å unngå dem så langt som mulig. Men alt går ikke på skinner. Jeg fikk et kraftig anfall i søvne for noen måneder siden. Når man sover, er det jo ikke akkurat lett å rådføre seg med hjernen sin – da lever den jo sitt eget liv.»

Men det er fremdeles en mulighet. Han kan gripe tilbake til middelalderen: Prikk lillefingeren så det kommer litt blod. Ta et hvitt ark, gjerne litt tykt så blodet trekkes inn i det, og skriv; Kaspar, Melchior, Baltazar. Legg papiret i en boks sammen med litt gullstøv, litt myrra og litt røkelse. Pass godt på den boksen! Samtidig skal du, i en full måned, si tre Fader Vår og tre Ave Maria tre ganger om dagen. Du skal også ta deg en daglig drink med vin eller øl (valgfritt) blandet ut med litt pulver av tørket peon-rot.

Det skulle gjøre susen.