Felles skjebne.

Anja har bare kort tid igjen å leve. Det kan være dager, uker, kanskje måneder. Men sannsynligvis ikke. All behandling ble avsluttet for tre uker siden. Det var den endelige beskjeden. Hun visste den ville komme, og den kom. Nå vet hun bare at hun skal dø. Snart.

«Det var en spesiell dag», forteller Anja, «da de sa at det ikke var mer å gjøre. Fra den dagen var det meg og kreften alene, og det er kreften som bestemmer.»

Hun har bare godt å si om legene. Hun har insistert på åpenhet, og fått det. Likevel er hennes historie en fortelling om hvordan vitenskapen utgjør en slags gud i vår tid, en gud som til slutt svikter. Første beskjed var at brystkreften nok skulle la seg stagge, det var grunn til optimisme. Så, for ikke særlig lenge siden, fikk hun vite at hun var frisk, kreftfri. Behandlingen hadde virket! Er dere sikre? spurte Anja. Så sikre vi kan være, sa de. Men så kom kreften tilbake, med spredning. Nå er behandlingen avsluttet, beskjeden gitt. Og denne gangen er det en annen sikkerhet som ligger til grunn. For selv om mirakler kan skje, vil jo medisinen alltid tape til slutt, det er det som er det merkelige premisset. Livet kan jo ikke reddes.

«Sivilisasjonen er egentlig et symbolsk forsvar mot det faktum at vi skal dø. Vi lever i to verdener: den fysiske reelle og den abstrakt symbolske, som vi har skapt. Den siste består for en stor del av udødelighetsprosjekter.» Kulturantropolog Ernest Becker (1924–1974)

Anja gjør vår felles skjebne synlig, for når et forløp blir komprimert, blir det tydelig: Hun er bare 37 år. Og hun vil dele sin erfaring av å skulle dø ung; få slutten stilt rett foran seg. Moderne medisin gjør at mange dør langsomt, og målbart; man regner på livet, gir prognoser i tid. Likevel er ikke dette en sak om Anja. Eller om Kjell på 88 som har hatt god tid til å forberede seg. Det jeg vil skrive om er selve døden; prosessen, tankene og følelsene. Men også rammene og ressursene; mulighetene vi som samfunn gir de døende til å dø.

Siden jeg var liten har jeg syntes det er litt merkelig at fokus alltid er på de etterlatte: «Tankene går først og fremst til familien» heter det jo bestandig. Som om den døende ikke opplever noen ting, som om døden selv ikke kan tenkes på? Jeg tenker alltid mest på den som dør, på hvordan det oppleves å dø. Det tror jeg i grunnen alle egentlig gjør.

Thanatologen.

Jeg begynner i København. Det er vår og jeg har ennå ikke truffet Anja eller Kjell. Som filosof begynner jeg der jeg føler meg trygg, med begrepene. På flyet til Danmark har jeg skrevet på blokken min: Spørsmål til thanatologen.

Det er et vesen vi ikke treffer på i norsk fauna, i alle fall ikke under det navnet. «I Norge liker vi ikke begrepet thanatologi», skal Dr. Audun Myskja senere si, «det er visst litt for direkte for oss.»

Men i Danmark finnes de. Kontoret ligger i første etasje, i en stille gate, ute i Frederiksberg. Jeg ankommer på sykkel for å snakke om døden.

Niels Peter Agger er litt paff over at jeg har med en fotograf. Hva er det å fotografere? Han er dødspsykolog. Han synes visst det er et litt umusikalsk at jeg vil ha bilder. Men når så er tilfelle, unnskylder han seg og forsvinner for å ta på seg en svart skinnjakke.

Jeg har lest noe om det virke som er hans: Ovenfor de dødsreisende, skriver han, er det en kunst å være ved deres side uten å forstyrre dem. Og når de ber om veiledning må hver sesjon være avrundet, det nytter ikke å utsette noe til neste gang.

Det er på en måte faget som mangler, det skal sammenfatte en helhet av alle de menneskelige dimensjoner som må bygges ned og slukkes når vi dør. 

Thanatologi er et begrep som innbefatter mange fag: biologi, medisin, psykologi, sosiologi, antropologi, teologi osv. Det er på en måte faget som mangler, det skal sammenfatte en helhet av alle de menneskelige dimensjoner som må bygges ned og slukkes når vi dør. Men det er psykologien som står i sentrum, i alle fall for dette møtet: Agger er en postmoderne sjelesørger, presten uten gud; veilederen som skal kunne hjelpe oss frem, til å slippe taket, og forsvinne.

Kontoret bærer ikke nevneverdig preg av død. Riktignok har han en ekte hodeskalle i bokhyllen. Og det finnes en del tibetanske relikvier rundt omkring. Tibetanere er som kjent eksperter på død. Den tibetanske dødeboken står i hyllen. Men ellers et ganske udramatisk kontor.

Et av de viktige momentene i den tibetanske dødeboken, og også i de europeiske dødebøkene som ga middelalderens kristne en innføring i Ars Moriendi – kunsten å dø – er viktigheten av å være våken når du dør. Å sikre en god død er en arbeidsoppgave for sinnet. Det ble ansett som uheldig å dø i søvne.

Smerte og våkenhet.

«Vårt medisinske fokus fratar mange mennesker muligheten til å oppleve sin egen død», sier Agger. «Mye handler om smertelindring, hvilket betyr at svært mange er så neddopet at de ikke får med seg prosessen i det hele tatt. Kampen mot smerte gjør døden veldig fysisk og endimensjonal. Men det er jo en konsekvens av at kreften tar så mange i vår tid.»

Men uavhengig av smerte ønsker jo de fleste en bevisstløs død, sier jeg. Folk vil at den skal komme umerkelig eller i søvne. Er det din formening at dødsangsten egentlig er stor blant mennesker i dag?

«Mange har ikke sett en død person før deres egne foreldre går bort. Dødens spor og symboler er borte fra hverdagen.» Dødspsykolog Niels Peter Agger

«En vesentlig andel av alle konsultasjoner hos psykiater og psykolog i Danmark handler egentlig om dødsangst», sier Agger. «Det manifesterer seg som alt mulig annet, men handler egentlig om døden. For døden er fremdeles noe ukjent og et tabu. Selv om det er mye større åpenhet nå enn for 20 år siden er det åpenbart at døden gjemmes bort og benektes. Når så du sist døden fremvist? Dansker er i gjennomsnitt 33 år gamle når de rører det døde legeme. Mange har ikke sett en død person før deres egne foreldre går bort. Dødens spor og symboler er borte fra hverdagen. Språket er ofte unnvikende, hvilket betyr at det er noe ubesvart, noe urørt, som står midt i blant oss. Verden deles på et vis i de som sier dødsordet og de som lever i det evige håp.»

Dødens språk.

Kan vi dø? spør jeg. Jeg mener, er evnen til å dø noe vi alle sammen har i oss som en iboende kunnskap, eller er det noe vi kan miste når språket, rammene, ritene – dødens nærvær – forsvinner fra kulturen?

«Alle mennesker har et sterkt dødsinstinkt», sier Agger. «Hver celle kan slå seg selv i hjel. Derfor er jeg ikke sikker på om vår forvisning av døden fra kulturen egentlig er så negativ. Kanskje er det bare bra at vi ikke snakker om den så mye, for det ville kunne forstyrre den tause kunnskapen vi alle er bærere av. Men det er klart at mange ikke stoler på at de kan dø – det er det som skaper dødsangst – og for dem er det uheldig at vi som kultur er så unnvikende, og at vi som samfunn har så få ressurser utover de medisinske.»

Jeg er interessert i selve bevissthetens opplevelse av å oppløses; av bevegelsen, punktet – det å gi slipp. For døden er jo på et vis umulig – for tanken. Hvordan forbereder man seg på det umulige?

«Hvor gammel er du?» spør Agger. Og så nikker han megetsigende. Han synes visst at mine spørsmål vitner om et umodent forhold til døden, noe han selv har vokst av seg.

«Selve opplevelsen ja… det er som en pie in the sky for meg. Det er ikke viktig.»

Han forteller om hvordan San Fransisco ble overstrømmet av buddhisme under aidsepidemien på 1980- og tidlig 1990-tall. Alle ble veldig opptatt av å lære seg å dø. Men det har dabbet av.

Det er tydelig at han mener det er like greit; at tillit til at livet selv vet hvordan det skal avsluttes, er en klokskap som kommer med alderen – eller når døden nærmer seg. For min del skal møtet med Anja og Kjell bekrefte det. De tenker ikke så mye på bevissthetens overganger. Nei, dette aspektet ved døden virker å være et mye større problem når den er langt unna enn når den kommer nære, tenker jeg. Det er en viktig lærdom.

«Men den medisinske diskurs hjelper oss ikke», sier Agger, «all den tid medisinen alltid satser på livssiden – og på håpet – uten egentlig å akseptere at vi mennesker til slutt må gi oss, og gi oss hen. Også den palliative omsorg er jo for en stor del fokusert på å løse problemer. 

Død og medisin.

Fokuset på å forlenge livet og å stille smerte er et slør som dekker til medisinens paradoksale forhold til døden. Den betrakter jo døden som et nederlag. Medisinen må se på døden som et nederlag, den kan ikke ønske døden velkommen, kan ikke gi døden en plass i livet, i verden. For det er jo kampen mot døden som driver hele den medisinske maskinen. En kamp som alltid tapes, det er medisinens iboende selvmotsigelse.

Medisinen må se på døden som et nederlag, den kan ikke ønske døden velkommen, kan ikke gi døden en plass i livet, i verden. For det er jo kampen mot døden som driver hele den medisinske maskinen.

Og det merkelige er at selv om premisset er at døden er et nederlag, insisterer likevel medisinen, det vil si legestanden og helsemyndighetene, på at døden er deres domene. De vil ikke gi fra seg mennesket, selv når det ikke er mer å gjøre. For selv på dødens terskel har medisinen funnet en oppgave i å holde dødens vesen borte.

Skulle så legen vende ryggen til den døende? Selvsagt ikke. Skal man ikke tilby lindring mot smerte og plager? Jo, alltid. Problemet er tankesettet: Det medisinske systemet insisterer på et faglig eierskap til døden, og krever at tilbudet til den døende må være trygt forankret i medisinens hierarkier av ekspertise. Dette til tross for at selve døden, pr. definisjon, er bortenfor faget medisin. Det medisinske eierskapet betyr at de fleste mennesker dør på sykehus og på sykehjem. Flere og flere på intensivposter, etter hvert som medisinen blir mer avansert og vi forlenger livet med teknologi. Og mange trenger jo (dermed) medisinsk hjelp til det siste, men mange trenger også noe mer. Fordi døden er noe mer. Spørsmålet er hva tilbys de? Hvordan ivaretas helheten av menneskelige behov?

Hospice.

På et sykehus er de døende de som har tapt, på et hospice er det motsatt: Det er dødens eget sted. 

Et hospice er et sted å leve til du dør, eller som det heter: et sted å fullføre livet. (Det må ikke forveksles med et hospits, som er et hjem for sosialklienter). Et hospice er ikke et sykehus, og det er viktig. På et sykehus er de døende de som har tapt, på et hospice er det motsatt: Det er dødens eget sted. Hva betyr det? Det betyr at det ikke er medisin og naturvitenskap som er kompass og definerer innholdet, det er hele mennesket som står i fokus. Det er avslutningen av det sammensatte, forunderlige fenomen som kalles livet. På et hospice er helheten av behov ivaretatt: åndelige, eksistensielle, psykologiske, sosiale, estetiske, og selvsagt også medisinske. Men først og fremst handler det om at døden er velkommen, på et hospice er det riktig å dø.  

Den moderne hospice-bevegelsen har sitt utspring i England på 1960-tallet. Det dreide seg om en ny måte å tenke på; at det betyr mye hvordan man dør, hvor man dør. For både den døende og de etterlatte. Denne bevegelsen har spredt seg. I England finnes det utallige hospicer, i Danmark rundt 20. Men i Norge har altså ikke bevegelsen slått rot. Bare fire steder kaller seg hospice her til lands (og ikke alle mener de bør kalle seg det). Hva kommer det av?

«Legestanden har tradisjonelt vært mot helhetstanken», sier Agger. «Derfor har det fra starten av vært konflikt mellom hospice-bevegelsen og det regulære helsevesen. I Norge er det fremdeles slik. Men i Danmark har vi klart å snu bildet. Danske politikere mente i utgangspunktet at egne dødshospitaler stred mot dansk mentalitet, men hospicene er blitt veldig populære. Det kan nesten kalles en folkelig motreaksjon. Det har vært et behov for å ta døden tilbake kan man si. For medisinen har jo tatt døden fra oss ved å gjøre den til et medisinsk anliggende, og så et nederlag. Hospice-bevegelsen er en grasrotbevegelse, basert på frivillighet og privat engasjement. Selv om hospicene i Danmark er finansiert av det offentlige, er de unndratt offentlig styring. Det er stiftelser som selv bestemmer rammene for pasientene.»

Norge.

Den norske legeforeningen har vært motstander av hospice-bevegelsen, det vil si: man er i mot frivillighet og privat initiativ på det palliative området. Begrunnelsen er behovet for å sikre et faglig forankret og rettferdig, allment tilbud. Det som skinner gjennom den lange debatten som har vært om hospice, palliativ omsorg, medisin og frivillighet i Norge, er at legene har vært redde for å åpne slusene for en bølge av kvakksalveri, falskt håp og ufaglært omsorg. Det kan man forstå, til et visst punkt.

Men så ser man det absurde, at alle slike krav om vitenskapelighet, fag og rang gir jo bare mening om det er noe å tape, når noe kan gå galt. Men i dette tilfelle er jo tapet allerede anerkjent. Døden er på vei, ingenting kan stanse den. Hva er så problemet? Hvorfor kan ikke «folket» selv få lov til å ta hånd om sine døende når medisinen likevel har gitt opp? Handler det om makt, prestisje og økonomi? Det gjør jo alltid det. Det slår meg hvor dårlig døden passer inn i systemet som styres av ressurser, budsjetter og et vitenskapelig, produktivt fokus på karrierer, forskning – og ikke minst knapphet på tid. 

Hospiceforum Norge peker på nettopp dette: De er positive til grunntrekkene i planene for palliativ omsorg i Norge, men peker på at på de palliative enhetene defineres de døendes senger som akuttposter, med en stipulert liggetid på 6–7 døgn. Det betyr at mange døende flyttes mye rundt.

«Systemet forventer at det skal være en flyt av pasienter», sier Astrid Rønsen fra Hospiceforum, som altså jobber for at denne bevegelsen skal få fotfeste her i landet.

«Det er selve systemets virkemåte, og det er problemet med de palliative enhetene i Norge. Selv om de ansatte jobber helhetlig, med all mulig kompetanse og medmenneskelighet, så er det likevel systemet som bestemmer. Det er derfor vi mener at hospice er et tiltak som mangler i Norge. Men dette underkommuniseres. Behovet dekkes til ved henvisning til de palliative enhetene, og hospicetanken…»

«Politikerne er i stor grad positive til hospice-bevegelsen, men de er redde for legeforeningen.» Astrid Rønsen fra Hospiceforum

«Politikerne er i stor grad positive til hospice-bevegelsen, men de er redde for legeforeningen», sier Astrid.

Pussig hvordan også døden blir noe man kjemper om, sier jeg. Det er jo noe av et paradoks at man tripper rundt hverandre og er redde for å miste et eller annet, når det som det egentlig handler om er å miste alt ...

Hospice Lovisenberg.

«Hospice er jo en filosofi om sentrale verdier ved livets avslutning», sier Joran Slaaen. Hun leder Hospice Lovisenberg, et av bare fire steder altså, i Norge, som bærer det navnet. Med rette eller urette; Lovisenberg er jo et sykehus.

«For oss er det utøvelsen av grunntanken i denne filosofien som definerer om vi er et hospice, ikke organiseringen», sier Slaaen. «Det handler selvsagt om kompetanse på mange felt, men også om medmenneskelighet: Modne medarbeidere med livserfaring; mennesker som ikke viker fra realitetene, som er sterke og kloke nok til å stå i situasjonen med den døende. Vi er ikke en praksisplass for sykepleierstudenter, for å si det sånn.»

Men 12 plasser til døende har de, selv om bare 60 prosent faktisk dør der. De andre er inne til smerte- og symptombehandling og skrives ut når de, om de, kvikner til. I tillegg finnes et livshjelpsenter for de litt kjekkere, de som har lenger igjen. Lovisenberg er et vakkert sted i Oslo, men når jeg går gjennom gangene og ser alle de rolige, smilende sykepleierne, så slår det meg likevel hvor langt fra mitt bilde av et godt sted å dø denne bygningen er. Jeg kan ikke si om Lovisenberg burde kalle seg et hospice eller ikke, men det jeg kan si er at det fremstår som et sykehus.

«De 12 plassene er forbeholdt mennesker med komplekse behov», sier Slaaen, «i både medisinsk og psykologisk forstand.»

Hva med alle de som bare ønsker et sted å dø, spør jeg, som kunne trenge et sted tilrettelagt på alle andre vis enn det medisinske? Finnes det ikke noe for dem?

«Nei, det er jo palliative, lindrende enheter da, også er jo Fransiskushjelpen der for dem som ønsker å dø hjemme. Det fungerer som hospice i hjemmet. Et fantastisk tilbud. Uten Fransiskushjelpen hadde det aldri gått, ikke i storbyene i alle fall. Men nei, vi har ikke noe allment, universelt tilbud for de som bare skal dø.»

«For å møte det behovet hadde nok idealet vært et sted i landlige og fredelige omgivelser», sier Slaaen, «der hvert rom hadde utgang til en hage. Der naturen var nær. Jeg ser for meg badekar under glasstak, slik at man kunne se himmelen; fugler og stjerner. Vann er viktig. Det lindrer og gir fred.»

I verdens rikeste land, finnes det altså ikke noe tilbud til de som bare trenger et egnet sted å dø. De som ikke vil dø hjemme, og ikke på sykehus. Det er et svimlende bilde, en helt vesentlig brikke mangler jo… Hvordan kan vi ha oversett dette?

I verdens rikeste land, finnes det altså ikke noe tilbud til dem som bare trenger et egnet sted å dø. De som ikke vil dø hjemme, og ikke på sykehus. Det er et svimlende bilde, en helt vesentlig brikke mangler jo… Hvordan kan vi ha oversett dette?

Dødstabuet i Norge.

«Jeg forteller ikke folk hvor jeg jobber når jeg er i sosiale lag med nye mennesker», sier Slaaen. «Jeg vil ikke skape en vanskelig situasjon for dem, så jeg sier jeg jobber på Lovisenberg, og alle antar at jeg er en del av det store gode sykehuset som skal redde liv, kurere sykdom, bringe helsen tilbake. Men jeg jobber jo med de som ikke kan reddes. Og saken er at det alltid har vært min drøm. Da jeg begynte som sykepleierstudent, trodde jeg at jeg ville bli jordmor. Men så skjønte jeg at jeg ville jobbe i motsatt ende. Jeg jobber med de som skal dø, og det gir meg utrolig mye. Mening, innsikt, og ikke minst glede.»

Så hvorfor skal hun føle behov for å skåne folk på fest? Holde arbeidet med døden hemmelig når stemningen er trivelig? Hvorfor skal jeg, i arbeidet med denne teksten, få disse blikkene av venner og bekjente, når jeg sier jeg skriver om døden? 

Avtroppende helseminister Støre røpet kanskje svaret i en paneldebatt om døden. Han snakket varmt om omsorg, lindring og verdighet; at vi alltid kan gjøre mer. Men han advarte oss livsaktive mot å tenke for mye på døden, «for du har et liv å leve», sa han. Som om det er en konflikt. Som om livet ikke tåler døden…

Bunner motstanden mot frivillighet, og en folkelig forankring for døden, i at selve samfunnsmodellen og den kollektive bevissthet ikke riktig ønsker å se døden for det den er? Er det kanskje slik at den ufaglærte, sanne døden bryter lenken som er smidd mellom stat, system og vitenskap?

Verdighet.

Jeg tenker på hvor ofte vi tyr til ordet verdighet når vi snakker om sykdom og død, og i hvor stor grad det handler om å maskere realitetene. Verdighet handler ofte mest om omverdens behov, tror jeg, og behag. Mennesker som er svært opptatte av verdighet ser seg selv utenifra, for hva er verdighet uten omverdens normer og forventninger? Verdighet er i verste fall skuespill: vi dekker til realitetene og kaller det verdighet. Vi oppfordrer mennesker til å forbli «in character», seg selv, slik vi kjenner dem, til tross for det er nettopp dette man må slippe når man er døende.

Vi oppfordrer mennesker til å forbli «in character», seg selv, slik vi kjenner dem, til tross for at det er nettopp dette man må slippe når man er døende. 

For min del tror jeg på det uverdige, fordi jeg tror det er et sikkert tegn på sannhet. Nakenhet er jo ofte uverdig i verdens øyne. Verdighet er påkledd. Det er samme mekanisme som når vi lærer å tro at moral er bedre enn samvittighet.

Ville det ikke ha større verdi, ja, være verdigere i ordets rette forstand, for oss som samfunn om vi løftet sløret fra døden, og lot mennesker slippe fri i sin siste tid? Og da mener jeg både det å la et menneske få slippe å være verdig – slippe å være noe som helst – og nettopp i det lys satse mer på institusjoner som er skapt for dødens egne behov: Ikke sykehus, ikke et teknologisk apparat, men et mer åpent rom – et tilrettelagt sted for overganger med nærhet til natur, vann, himmel; mennesker i samme båt, ansatte med tid, ja, i det hele tatt åpen tid.

Legen.

Lege Audun Myskja jobber for en forandring. Han har tatt doktorgrad om livets siste fase på sykehjem og skrevet boken «Kunsten å dø», som bidrar med kunnskap om dødens vesen. Men han jobber óg mye i det stille, sier han. Også mellom oss vil han at noen ting skal være off the record. Men han har noe på gang – på Vestlandet et sted. Han håper å kunne være med å skape noe som kan bli et forbilde i Norge, et sted som kan vise vei mot et nytt tilbud for de som skal dø.

Myskja er en meget opptatt mann. For han har et kall, og opplever seg nok ganske ensom i Norge. Som alle med et kall, er han utålmodig. Han farter rundt og foreleser, i bygd og by, inn- og utland. Vårt møte minner meg om noe Rebecca West har skrevet, om Paulus: «It is impossible to imagine Christ hurrying, while it is impossible to imagine St. Paul doing anything else.» 

«Min beste tid i helsevesenet var nok som overlege på Hospice Lovisenberg», sier Myskja. «Der fikk vi til mye. Du vet, det stedet tiltrekker seg de beste sykepleierne. Det er «the best of the best», altså. De graviterer dit, mot døden.»

Men han er enig i mitt inntrykk av at det oppleves som et sykehus. Han tror grunnen til at vi ikke har et utbygd hospice-tilbud i Norge, egentlig handler om penger. For det er så mye mer penger og prestisje i å redde liv, enn å hjelpe de som ikke kan reddes.

Men hvordan kan det være dyrere å bygge ut rendyrkede hospicer, spør jeg, med mindre fokus på teknologi og mer fokus på det immaterielle, enn å satse på palliative enheter på sykehus og sykehjem? Er det ikke en selvmotsigelse?

Myskja tenker litt. «Det er klart det er et paradoks», sier han. «Medisinens forhold til døden er paradoksalt, og systemets føringer er slik at det ikke egentlig er mulig å åpne for det åpenbare. Det er derfor vi trenger initiativer på siden av systemet, vi trenger et eksempel som kan vise vei, slik at politikerne ser at en annen modell er mulig. I Danmark har de fått det til, og i California. Det handler om et tilbud av en annen art, basert på en annen plattform, en filosofi som ikke umiddelbart kan eksistere innfor det norske systemet.»

Jeg forteller at jeg i møtet med dette feltet egentlig blir aller mest overrasket, og sørgmodig, over hvor lite vi som samfunn har å tilby den alminnelig døende. At så mange som kanskje ikke er så veldig syke, men bare simpelthen skal dø, ikke har noe sted å dra. Bare det å vite at du har et sted å dø, skapt for det formålet, er et grunnleggende behov tror jeg, som når det er dekket, gir trygghet i livet.

Dette perspektivet synes å gjøre Myskja taus, som om han vet om noe ved vårt samfunn som ikke er i orden – en dyp systemfeil – som han likevel ikke helt vil sette ord på. Han har valgt å jobbe fra innsiden av systemet. Han er lege og vitenskapsmann, men med et spesiale som avslører den vanlige medisinske maskinens dype mangler. Det er alltid en balansegang å jobbe slik. 

Presten.

«Døden er ikke en tjeneste som helsevesenet leverer», sier Svein Bjarte Mangersnes, som er sykehusprest ved Lovisenberg. «Døden er blitt institusjonalisert, og de profesjonelle har overtatt, det betyr at vi har mistet den. Helsevesenet kan ikke levere denne tjenesten fordi det handler om noe som på et vis begynner der vitenskapen slutter.»

«Døden er blitt institusjonalisert, og de profesjonelle har overtatt, det betyr at vi har mistet den.» Sykehusprest Svein Bjarte Mangersnes

Vi snakker om hvordan døden tydeliggjør det faktum at troen på vitenskapen i stor grad har blitt en fanatisme, en overtro, nettopp det vitenskapen selv advarer så heftig mot når det gjelder alle alternative perspektiver. Men én ting er å tro for mye på vitenskapen, en annen ting er å benekte det den ikke kan favne. Det er poenget i forholdet mellom medisin og død, for vitenskapen vil ikke åpne for de dimensjoner og de menneskelige opplevelser og ressurser som ikke er vitenskapelige. Dette tror jeg er en viktig del av svaret på hvorfor legeforeningen vil ha kontroll på døden i Norge.

«Det håpløse», sier presten, «er innstillingen om at hvis du ikke tror på vitenskapen, så tror du på alt mulig annet. Det ligger et slags ultimatum i vår tids verdensanskuelse. Om du først åpner for den ikkevitenskapelige delen av virkeligheten, er du fortapt.»

Det dypt paradoksale er altså at det foregår en kamp mot det irrasjonelle og uvitenskapelige, selv med hensyn til det fenomen som alle erkjenner at er slutten på all rasjonalitet og viten.

Hva kan du som prest, tilby bortenfor viten? Hvordan utøver du ditt åndelige virke på et hospice?

«Mennesker med en barnetro kan ha behov for å oppfriske den, andre kan ha strenge gudsbilder med seg som gjør at de trenger hjelp til en ny fortolkning av troen. Liturgi er viktig, og ikketroende kan ha behov for å få sine tanker rommet uten å bli gitt svar. Det er egentlig sjelden at vi ser store omvendelser. Folk dør stort sett som de har levd. Det var i grunnen noe som overrasket meg da jeg begynte her, og det gjør at jeg alltid er varsom med å komme med svar. Derfor er det å «romme» helt sentralt i mitt virke, og i den palliative omsorgen generelt. Vi må kunne skjelne mellom det å lindre og det å romme. Det siste er en egenskap vi alle har, det er mer grunnleggende enn ethvert fag eller ekspertise. Men man må vedkjenne seg sin egen menneskelighet for å nå ned til denne ressursen.»

Anja.

«Jeg var langt, langt nede», sier Anja. «Først hadde jeg ikke vært redd, jeg tok nok ikke inn over meg at jeg kunne dø. Men da kreften kom tilbake, ble alt annerledes. Jeg slet mye psykisk, jeg ble helt hysterisk. En stund ønsket jeg bare å dø fordi jeg ikke orket å stå i frykten og uvissheten.»

Anja er mesterstrikkeren som nå ikke kan bruke armen. Den er bandasjert, tung og kald. Lymfeødem. Og kreften sitter i skjelettet. Hun er førskolelæreren med tre små barn. Hun er moren som vet at merkedagene fremover blir uten henne.

«Man må jo alltid ha planer», sier Anja, «men jeg passer meg for å planlegge for langt frem. Jeg tenker litt på sommerferien, men ikke mer enn det.»

Det er verdt å merke seg: De som virkelig har lite tid igjen, de har god tid. Mens nesten alle andre har dårlig tid. 

Hun virker både sjenert og litt spent for å møte oss. Men hun har god tid. Det er verdt å merke seg: de som virkelig har lite tid igjen, de har god tid. Mens nesten alle andre har dårlig tid. Anja virker ganske lett til sinns synes jeg. Ikke glad, men ikke tynget heller. Kanskje det er riktig å si forsonet – er det?

«Ja, jeg er vel det. Jeg er ikke redd lenger, og det er viktig for meg med åpenhet. Jeg skriver blogg, og snakker med dere. Da jeg fikk den endelige beskjeden, skrev jeg et åpent brev til dagavdelingen her, som jeg leste opp. Jeg får mye positiv respons på åpenheten, det er min måte å stå i dette på. Jeg har krevd åpenhet av legene og vært åpen med barna mine.»

Er åpenhet i seg selv en våpen mot frykten?

«Nei, det er trygghet som fjerner frykten. Jeg visste jo ingen ting om hva som kom til å skje med meg, jeg fikk panikk. Vendepunktet kom da en sykepleier satte seg ned og forklarte meg hele forløpet, forklarte hvordan døden foregår. Med den kunnskapen slapp frykten. Jeg ble et helt annet menneske etter det, noe alle her kan bekrefte. Da ble det også lettere å sette ord på ting.»

«Vendepunktet kom da en sykepleier satte seg ned og forklarte meg hele forløpet, forklarte hvordan døden foregår. Med den kunnskapen slapp frykten. Jeg ble et helt annet menneske etter det.» Anja, som døde av kreft 5. juli

Jeg spør om hun tenker mye på hva som skal skje, utover det rent fysiske.

«Jeg lurer på hvordan det er akkurat når jeg dør», sier Anja. «Men det snakker jeg ikke med folk om, det er det jo ingen som vet. Jeg tror døden skjer av seg selv. Jeg er ikke redd for det.»

Kanskje mine spørsmål bare skaper angst, tenker jeg. Det gjelder å ikke la språket føre sinnet på villspor når kroppen og sjelen vet bedre. Jeg har først og fremst mye å lære av Anja, som er rolig i møtet med mysteriet og bryr seg mest om det praktiske, og om andre. Enn så lenge er det i alle fall slik.

«Det viktigste er at rammene er trygge», sier hun. «Jeg vet at jeg ikke kommer til å ha vondt, og jeg vet at jeg får ha mine kjære rundt meg. Å dø alene synes jeg må være forferdelig, det skal ikke jeg.»

Anja har i kraft av sin sykdom en trygghet, en ramme, som mange ikke kan vente seg. De færreste faktisk. Samholdet Anja opplever; å dele opplevelsen med andre i samme situasjon, i fred, kan de aller fleste av oss bare glemme, når den tid kommer.

Kjell.

Kjell er 88. En ganske annen enn Anja. Mye friskere, først og fremst. Han kan ta dype knebøy, dypere en fotografen. Og han er kvikkere i hodet enn filosofen; han retter meg når jeg fomler med ordene.

Men selv om Kjell er rask, er han likevel svært syk. Han skal dø av denne kreften. Og selv om man er 88, er det vel likevel slik at dødens visshet, når den kommer, kan være stor å svelge?

«Jeg har min barnetro intakt», sier Kjell. «En gang fikk jeg et svar som jeg aksepterte, og siden har jeg ikke tenkt noe mer på det.»

Jeg forundres. Går det an å falle slik til ro med døden, gjennom et helt liv, på det grunnlaget? Holder barnetroen etter 80 år, på vei inn i døden? Det virker slik på Kjell. Han er opptatt av alt annet enn døden, han vil snakke om politikk og medier, og forskning og søvn. Han er et av de mest «dennesidige» av gamle mennesker jeg noensinne har møtt, mer opptatt av samtiden og dens hendelser enn det jeg er. Det virker å gi god helse, godt sinn. Jeg noterer meg det.

«Det er ikke vanskelig å merke at du er filosof», sier Kjell, med et ubestemmelig smil.

Jeg blir korrigert av klokere folk enn meg selv i dette arbeidet, tenker jeg.

Men jeg tenker også at jeg aldri kunne vært som Kjell og levd et helt liv på en barnetro. Jeg tror få kan det. Og det slår meg at denne sikkerheten, dette fraværet av tvil og spørsmål, kanskje også handler om en avvisning? Det virker på meg som Kjell har bestemt seg for at dødens tanker ikke skal få innpass hos ham. Eller handler det om denne tilliten jeg selv ikke helt kjenner – til at livet vet hvordan det skal avsluttes?

En annen ting er at vanskeligere tanker kanskje kan komme senere, når han er sykere, når døden er nærmere? Kanskje er det to typer angst: Angsten for å skulle dø, og så angsten for å faktisk dø?

Anna.

Så er vi ved slutten. Mennesker vet kanskje ikke noe sikkert om døden. Men mange mennesker har vært nære døden, og mange tankesett og religioner har gjort det til sin primære oppgave å utforske dette fenomenet før det rammer, det vil si: være forberedt. Og hva sier alle disse kildene? Hva kan vi lære av de millioner av mennesker som opp gjennom historien har valgt å gå døden helt nære, i sin egen bevissthet, i livet?

Det ganske samstemte svaret er at døden er en god opplevelse. En opplevelse av lys, kjærlighet, frigjøring. Frigjøring – ikke i form av å slippe smerte eller prøvelser –  men i form av å bli noe mer enn det livet kunne romme: å virkeliggjøre hele sin innside.

Jeg fester mer lit til én kilde enn noen annen: Anna var en liten jente på åtte år som falt ned fra et høyt tre. Jeg kjenner henne fra boken «Mr God, this is Anna». Skadene var store. På dødsleiet sitter den unge mannen Fynn ved sengen hennes. De er venner, de har utforsket verden og livet sammen. Anna har vært veiviseren og døråpneren. Lenge før ulykken har hun fortalt Fynn at hun vet at døden er det største eventyret av alt. Idet hun dør, utbryter den lille jenta gledesstrålende:

«Oh Fynn, it’s like turning inside out.»